lunes, 11 de marzo de 2013

Fuerza de voluntad


Hoy me gustaría hablaros de una serie japonesa basada en hechos reales sobre una chica de 15 años que tiene degeneración espinocerebral, más comunmente conocida como ataxia espinocerebelosa.
Existen varios tipos de ataxia, la que más se presenta es la ataxia de Friedreich (la que se muestra en la serie es el tipo SCA2).

La degeneración espinocerebral es una enfermedad del cerebelo en la que las neuronas se van deteriorando y mueren. Las consecuencias de esta enfermedad son variadas y terribles. Se empieza caminando con inestabilidad, con las piernas separadas y con frecuentes caídas o tropiezos. Se va perdiendo la movilidad en las piernas, hasta que ya no puedes caminar ni mantenerte en pie. Los brazos y manos también van perdiendo movilidad, y, al igual que con las piernas, los movimientos van con espasmos hasta que practicamente no puedes ni sujetar una cuchara para comer. También comienzan a haber problemas en el habla, ya que las cuerdas vocales pierden fuerza y se habla con lentitud. A la larga se pierde la capacidad de hablar. El comer se hace una tarea muy complicada también, con atragantamientos. Esta enfermedad te hace perder todo control sobre tu cuerpo. No existe ninguna cura hasta el día de hoy, solo rehabilitación y algún tratamiento para relentizarlo, pero dependiendo del tipo de ataxia los síntomas se muestran con más o menos rapidez.
La serie no se asemeja totalmente con la realidad, pero te hace llegar el sufrimiento y la valentía que hay que tener para sobrellevar una enfermedad de tal calibre. Ella escribió un diario en el que contó todas sus experiencias relacionadas con la enfermedad. Este diario se convirtio en una forma de superacion para muchas personas.
De vez en cuando me gusta verla y leerme el diario, porque a pesar de ser muy triste me anima mucho. Salgo a la calle pegando saltos y con ganas de vivir.

¿Cómo gente con enfermedades incurables y tan duras pueden tener tanto coraje y esbozar una sonrisa de oreja a oreja al despertar? Pienso que debemos aprender de estas personas y darnos cuenta de lo bella que es la vida. Estamos acostumbrados a ahogarnos en una pequeña gota de agua, por eso me parece tan admirable esas personas que a pesar de ser aturdidos constantemente por muchas y grandes gotas siguen adelante con una sonrisa. Somos afortunados de estar en la posición que estamos. Debemos agradecerlo, en lugar de agachar la cabeza al más mínimo problema. Siempre hay situaciones peores o personas que tienen mas razones para agachar la cabeza y rendirse y aun así siguen adelante.

Para terminar os voy a dejar unos videos en los que se muestran algunas personas con diferentes grados de ataxia.






No hay comentarios:

Publicar un comentario